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Diretrizes para Política de Atenção à Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal são aprovadas na Câmara

Projeto prevê conscientização, atendimento humanizado e incentivo à identificação digital em situações de emergência

Data de publicação: 02/06/2026 09:06 | Categoria: Institucional | Núcleo de Imprensa da Câmara Municipal de Limeira


Diretrizes para Política de Atenção à Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal são aprovadas na Câmara
Diretrizes para política de atenção à pessoa com Atrofia Muscular Espinhal são aprovadas na Câmara

A Câmara Municipal de Limeira aprovou, na sessão ordinária desta segunda-feira, 1º de junho, o Projeto de Lei Nº 66/2026, do vereador Everton Ferreira (PSD), que institui diretrizes para a Política Municipal de Atenção à Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A proposta busca promover ações voltadas à proteção, acessibilidade, segurança no atendimento à saúde e conscientização sobre a doença rara no Município. 

Outra proposta do parlamentar também aprovada na sessão, o Projeto de Decreto Legislativo Nº 12/2026 flexibiliza as características dos materiais para confeccionar a Medalha Mérito Cívico 15 de Setembro – Ordem de Tatuibi, honraria conferida pelo Legislativo aos munícipes pelas contribuições a Limeira. 

Atrofia Muscular Espinhal

O projeto tem origem em iniciativa do cidadão legislador Celso Antonio Ruy e foi apresentado pelo vereador Everton Ferreira (PSD). O texto estabelece diretrizes para ações integradas voltadas às pessoas diagnosticadas com AME, condição genética rara e progressiva que compromete funções motoras, respiratórias e de deglutição.

Entre as diretrizes previstas estão o estímulo ao atendimento humanizado e adaptado às especificidades clínicas da doença, a difusão de informações técnicas sobre a AME, a capacitação continuada de profissionais de saúde e o incentivo à integração entre serviços públicos e privados de atendimento.

O projeto também prevê o incentivo ao uso de mecanismos de identificação digital, como dispositivos com tecnologia QR Code, para facilitar o acesso rápido a informações clínicas relevantes em situações de urgência e emergência. Segundo o texto, a utilização desses recursos será voluntária e dependerá de autorização do paciente ou responsável legal.

As informações disponibilizadas poderão incluir dados como restrições terapêuticas, contatos de emergência e orientações técnicas para primeiros socorros e transporte seguro. O armazenamento e acesso aos dados deverão observar as regras previstas na Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).

A matéria ainda autoriza a realização de campanhas educativas e ações de conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal, inclusive em parceria com entidades do terceiro setor especializadas no tema.

De acordo com a justificativa do projeto, o objetivo central é edificar um arcabouço normativo que confira segurança jurídica, dignidade e presteza no atendimento eletivo e emergencial a esses munícipes.  O documento deixa claro que as despesas decorrentes da execução da lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário, entrando em vigor na data da publicação.

Medalha de Mérito Cívico

Com o objetivo de flexibilizar a definição das características materiais da Medalha de Mérito Cívico 15 de Setembro, Ordem de Tatuibi, os vereadores aprovaram o Projeto de Decreto Legislativo Nº 12/2026, que modifica dispositivos do Decreto Legislativo Nº 04/80 que institui a honraria.

Conforme Everton destacou na justificativa, as razões da alteração são de ordem prática e de gestão administrativa, devido ao excesso de detalhamento. “Esses elementos, de natureza essencialmente executória, precisam adaptar-se a variações de custo, disponibilidade de materiais, fornecedores e identidade visual das gestões, dentro dos limites da tradição da comenda. A rigidez da redação atual, portanto, pode criar óbices à própria confecção da medalha”, avaliou o parlamentar, reforçando que a alteração está restrita à confecção material da honraria para simplificar procedimentos internos e racionalizar a atividade legislativa.

Registrado em: Sessões Resultado da sessão