Os vereadores aprovaram na Sessão Ordinária desta segunda-feira, 27, projeto de lei que inclui no calendário oficial do município de Limeira o Dia Municipal de Apoio ao Paciente de Doenças Raras a ser realizado no dia 28 de fevereiro de cada ano.

De autoria do vereador Wilson Cerqueira, a proposta tem o objetivo de reconhecer e dar visibilidade à situação de pacientes e familiares já que, segundo o parlamentar, “os diagnósticos de doenças raras normalmente são feitos tardiamente e, em outros casos, os tratamentos são de difícil acesso”.

Cerqueira lembrou que em agosto do ano passado, participou do Fórum Nacional de Doenças Raras na cidade de São Paulo, evento organizado pela Casa Hunter (Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças Raras) e Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), quando observou a importância do tema, necessidade de debates e criação de políticas públicas sobre a questão.

Conforme o texto aprovado, a Prefeitura poderá estabelecer parcerias com ONGs, universidades, empresas e órgãos públicos estaduais e federais - a fim de estimular debates, palestras, encontros e outras formas de esclarecimento de profissionais da saúde e da população em geral. Outra finalidade da proposição é discutir políticas públicas específicas para o município.

O Projeto de Lei nº 124/2016 ainda deve ser apreciado pelo Plenário da Câmara Municipal em redação final uma vez que recebeu emenda para adequar a redação. Após a aprovação, o PL será enviado ao prefeito para veto ou sanção.

Doenças raras, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 a cada 2 mil pessoas.