O vereador Wilson Cerqueira (PT), que é presidente da Comissão de Direitos Humanos da Câmara Municipal de Limeira, prestigiou o evento Fórum Nacional de Doenças Raras, ocorrido na cidade de São Paulo, nesta quinta-feira, 13. O evento foi organizado pela Casa Hunter (Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças Raras) e a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG). Estiveram presentes diversas organizações e associações de familiares de doenças graves e raras e médicos especialistas.

Fizeram parte da mesa de debates a Dra. Carmela Mauiuso Grindler, coordenadora da triagem neonatal e do Programa de Implantação de Políticas para Doenças Raras, que na abertura do evento representou a Secretaria Estadual de Saúde do Governo do Estado; Dra. Márcia Maria Gomes Massimori, coordenadora da Área Técnica de Saúde do Adulto da Secretaria Municipal de Saúde da cidade de São Paulo; Dr. Ruy Yukimatsu Tanigawa, representante do Conselho Federal de Medicina; e o Dr. João Batista Galhardo, representando o Conselho Nacional de Justiça. 

O evento proporcionou o debate das políticas públicas existentes e sua efetividade nas três esferas dos governos federal, estadual e municipal para atendimento integral da saúde das pessoas com doenças raras e graves.

Na ocasião, o presidente nacional de Ética e Pesquisa do CONEP, Dr. Jorge Alves de Almeida Venâncio, discorreu sobre o avanços obtidos pela Comissão de Ética e Pesquisa, que recebeu o Prêmio Gente Rara.

Para Cerqueira, a discussão sobre o tema é importante, pois confirma o fato que só haverá efetividade das políticas públicas de saúde se assistência for integral, seja para o usuário SUS, seja para os que usam os convênios particulares. 

O vereador reconheceu também que o assunto é bastante complexo e que as discussões permitiram avaliar que o Programa Mais Médicos foi acertado, em sua análise, pois houve a ampliação de atendimento na atenção básica. "Infelizmente hoje temos carência de médicos especialistas, geneticista, por exemplo, e também de centros de especialidades que possam realizar diagnósticos dessas doenças que foram tratadas no evento. Com o programa, mais faculdades estão sendo criadas por todo o Brasil e ao longo dos anos essas carências serão resolvidas, garantindo o acesso à saúde a qualquer brasileiro, não importando onde ele more", declarou.

Foto: Wilson Cerqueira e o Dr. Jorge Alves de Almeida Venâncio - Presidente Nacional de Ética e Pesquisa (CONEP) - e  Antoine Daher - Presidente da Casa Hunter.

***Informações do Gabinete de Wilson Cerqueira (PT).